预防治疗 人人享有 ——2024年 “世界血友病日”云南省庆祝活动纪实

2024年4月17日第36个“世界血友病日”如期而至,今年的主题是“认识出血性疾病，积极预防和治疗”，旨在提高全社会对血友病等出血性疾病的认知和关注，促进科学预防和规范化诊疗护理。

序篇：博爱为你 让爱凝聚

2024年4月13日19:30，在庆祝活动前一天，由云南博爱血友病关爱中心组织，在昆明医科大学第一附属医院3号楼5楼多功能厅举行了血友联谊会，来自全省各地的100余名血友及家属参会。

首先血友志愿者们对血友病门诊特殊病政策和援助项目进行了详细介绍，让血友们感受到来自公益组织关怀，解除他们治疗中经济负担的困扰。云南的血友们也分享了各自治疗中的经验和体会，增强了治疗的信心，加深了对预防治疗的认识。分享结束后，针对大家在预防治疗、出血期治疗和药物的使用中的常见问题还进行了有奖问答，血友及家属踊跃抢答，现场气氛热烈，笑声不断、掌声连连。

学术专场：聚焦前沿、让爱延续

2024年4月14日（星期日）8:30第36个“世界血友病日”云南站在昆明医科大学第一附属医院多功能报告厅隆重召开，此次活动由云南省药学会主办，昆明医科大学第一附属医院血液内科、云南省血友病信息管理中心、云南省血友病诊疗中心、云南省医学会罕见病分会、云南省血液病医疗质控中心承办，云南博爱血友病关爱中心协办。本次活动大会主席由昆明医科大学第一附属医院的曾云教授、史明霞教授担任，特别邀请到中国医学科学院血液病医院杨仁池教授、南方医科大学南方医院孙竞教授、云南省医疗保障局胡白副处长、昆明医科大学第一附属医院彭云珠副院长、昆明医科大学第一附属医院医务处张玮处长、昆明医科大学第一附属医院门诊部黄东主任、云南省关心下一代基金会许明星理事长、云南省慈善总会李柏毅部长、云南博爱血友病关爱中心常显敬会长，各位嘉宾共同为活动做了热情洋溢的致辞。

各位领导及专家均表示，随着治疗药物可及，医保政策的改善，希望能通过积极宣传、互相帮扶、综合关爱，让全社会更加关注和支持、关心血友病群体，促进科学预防和规范化诊疗护理，真正实现“人人享有、预防出血”的目标。

本场学术交流囊括七个讲题,就血友病的规范诊疗和临床经验进行了精彩分享和深度交流。昆明医科大学第一附属医院血液科黎承平教授介绍了云南血友病发展及治疗中心评审;昆明医科大学第二附属医院血液科周泽平教授对血友病诊疗的新进展进行了讲解;昆明市儿童医院血液科田新教授分享了儿童血友病的预防治疗及抑制物的清除；昆明医科大学第一附属医院康复科丁桃教授讲述：站起来——血友病的康复治疗；昆明医科大学第一附属医院儿科赵亚玲教授对儿童血友病的规范化诊疗进行了精彩的病例分享;昆明医科大学第一附属医院运动医学科余洋教授就血友病关节置换术及病例进行了分享;云南博爱血友病关爱中心常显敬会长做了云南省博爱血友病中心2023年工作汇报。

结合讲题，第一环节讨论由昆明市儿童医院血液科黄体龙教授、林云碧教授、曲靖市第一人民医院血液科晋艳玲教授、玉溪市人民医院血液科冯林森教授、曲靖市第二人民医院张葵教授就：1、如何推进治疗中心评审；2、血友病中心建设的意义两个主题进行了专业的讨论；第二环节讨论由昆明医科大学第一附属医院MDT团队成员：血液科史明霞教授、黎承平教授、检验科晋臻教授、陈正辉教授、康复医学科丁桃教授、张兴玉教授、精神科姜林伶教授、影像科张正华教授、超声科陈熙教授就：MDT的管理工作的改善进行了深入探讨，并和血友进行互动答疑，最后由昆明医科大学第一附属医院史明霞教授、黎承平教授对本次会议上半场进行了总结，会议讲题新颖、主持、讨论精彩纷呈。

护理专场 共话血友病管理与培训

14:00护理专场主席由昆明医科大学第一附属医院血液科史明霞教授、黎承平教授担任，俗话说得好“三分治疗、七分护理”，血友们更是如此。血友病大多在门诊就可以完成诊疗及管理,血友病护士起着举足轻重的作用。天津血液病研究所血液病医院陈玲玲主管护师分享了血友病患者的自我管理;赵建平副主任护师讲述了血友病的并发症管理;吕娅副主任护师介绍了血友病的家庭管理。

血友自我管理中；出血记录的登记、家庭治疗如何进行，培训环节强调：家庭治疗中凝血因子注射指导、饮食护理、心理护理、日常护理等综合护理及全程护理关怀,全程照护，详尽细致的讲解，如同护理人员时刻伴随在血友身边,随时提供优质、有效、科学的帮助,帮助血友减少出血及残疾，提高生存质量。最后, 由赵朴珍主管护师、王莉主管护师、潘蕊主管护师共同主持护理团队和血友及家属进行的轻松愉快的精彩互动。

凝心聚力 助推预防治疗、人人享有

整场会议内容丰富、形式多样、以多维度、多视角、全方位为与会人员奉献了一场精彩的学术盛宴和爱的碰撞的心灵体验。史明霞教授、黎承平教授最后谈到：我们医护人员所有的努力和付出,都是以广大血友为中心，全心全意为广大血友服务。也相信有医保政策的强大支撑、有慈善机构的援助和爱心企业的支援，医护人员将不负使命，期待血友们能够自由奔跑,真正实现预防治疗,人人享有！

一整天的“世界血友病日”纪念活动圆满落幕，血友们及家属收获颇丰，他们表示无论是医护专家的知识传授，还是血友间的经验分享，都让他们对血友病有了更全面深入的了解，他们对健康的未来更充满信心和向往。

参加活动的医护专家们，一致认为血友病活动非常有意义，也愿意为血友们奉献爱心。能与血友面对面沟通交流，倾听他们的声音；能与同道面对面交流，相互学习，共同提升诊疗技能，更好地为血友们提供帮助，让血友们拥有更加健康美好的明天，为家庭和社会做贡献！